Главная / Раздел для родителей детей с ментальными нарушениями

В помощь родителям, воспитывающим ребенка с синдромом Дауна

 

Какие они, эти необычные малыши?

       Синдром Дауна был впервые подроб­но описан в 1866 г. Лангдоном Дауном под названием «монголизм» — плоский нос, раскосые глаза, широкое лицо, тол­стые губы: у человека с синдромом Дау­на азиатский тип внешности. Были по­дробно представлены анатомические и физиологические особенности людей с этим заболеванием. Примерно через сто лет группа ученых под руководством Лежена обнаружила причину этого заболевания: оказывается, такие внешние изменения вызваны наличием лишней хромосомы в 21-й паре. Сейчас синдром Дауна подробно изучен, выявлены со­путствующие заболевания: чаще всего — сердечно-сосудистой системы и нарушения обмена веществ. Среди новорожденных частота появле­ния синдрома составляет в среднем 1 : 700 — и этот показатель не меняется последние 50 лет. Появление этой ано­малии чаще всего связывают с возрас­том матери: среди женщин старше 45 лет усредненная частота появления синдро­ма другая — один ребенок на 32 родив­шихся.

 

       Очень часто бывает, что синдром Да­уна у ребенка и не заметишь невоору­женным взглядом. А если поближе по­знакомиться с этими детьми, то окажет­ся, что они — «не хуже» остальных де­тей. Они— «особые».

 

       Такой малыш проходит те же этапы роста и развития, что и обычный ребе­нок, но с опозданием. С первых же не­дель у малыша с этим заболеванием за­метно отставание в развитии психики и моторики, отсюда происходит распрост­раненное представление о том, что че­ловек с синдромом Дауна имеет тяже­лую степень умственной отсталости. Однако это не совсем так.

 

       Временной диапазон формирования навыков по сравнению с нормативным намного шире. Если обычный малыш научится сидеть в период с седьмого по девятый месяц, то у ребенка с синдро­мом Дауна этот навык может появиться в диапазоне с седьмого по двадцать вось­мой (!) месяц. Кроме того, такой малыш демонстрирует порой сочетание совер­шенно разных уровней формирования одной и той же функции: например, трехлетний ребенок может вначале по­играть с машинкой, покатать ее по полу (что соответствует возрастной норме), а потом приняться «обследовать» ее ртом (такое исследовательское поведение в норме характерно для малыша первого года жизни).

 

         Педагоги любят работать с такими малышами. Дети с синдромом Дауна послушны, обладают хорошей способно­стью к подражанию. По примеру взрос­лых или других детей эти малыши легко овладевают навыками самообслужива­ния. Повзрослев, ребенок с синдромом Дауна успешно включается в домашнюю работу и с удовольствием ее выполняет.

 

          Такой ребенок очень чувствителен к эмоциям. В ситуации эмоционального комфорта он улыбчив, обаятелен, гене­рирует хорошее настроение для всей семьи. Вместе с тем эмоциональность такого малыша имеет и негативные про­явления. Осуждение, презрение, непони­мание со стороны близких губительны для него. Эти чувства порождают в ре­бенке глубочайший душевный диском­форт, который сводит на нет все его достижения. Негативные эмоции, на­правленные на него, порождают в малы­ше импульсивность, агрессию. Эти каче­ства многие воспринимают как проявле­ние заболевания, забывая, что причина их кроется в горьком и таком понятном ощущении: «Меня не поняли!».

 

         Не секрет, что в нашем обществе цен­ность высокого умственного уровня каждого человека очень высока и его жизненный путь зачастую отмеряют эта­пами умственного развития — детский сад, школа, институт... В ситуации вы­сокой значимости интеллектуальных способностей, конечно же, человек с синдромом Дауна видится явно неуспеш­ным, неполноценным. Тем хуже чувст­вуют себя родители малыша, страдаю­щего таким заболеванием: оценивая жизненные перспективы своего ребенка, они с горечью убеждаются, что едва ли он сможет в будущем обрести свое мес­то в структуре нашего общества.

 

          В Москве помощь родителям и их особым детям оказыва­ется в федеральном Центре ранней диа­гностики и специальной помощи детям при Институте коррекционной педагоги­ки Российской академии образования. Помимо того, в столице существует спе­циализированный Центр ранней помощи детям с синдромом Дауна «Даунсайд Ап».

 

      Становится очевидным, что воспита­ние ребенка с синдромом Дауна вовсе не так безнадежно. Сам малыш рождает в сердце искреннюю симпатию и уваже­ние. Недаром говорят, что лишняя хро­мосома в генотипе такого ребенка несет гены любви и добра. И родители не должны замыкаться в своих пережива­ниях, они могут обратиться за помощью в общественные организации, центры психолого-педагогической помощи.

 

       Еще десятилетие назад родители ос­тавались наедине со своей проблемой, и лишь единицы решались принять в семью малыша с синдромом Дауна. Перемены к лучшему налицо, хотя и сейчас уро­вень осведомленности населения о син­дроме остается очень низким и, к сожа­лению, продолжает опираться на иска­женное общественное мнение.

 

       Именно из-за того, что родители так мало знают о синдроме Дауна, этот диа­гноз, поставленный их ребенку, подобен катастрофе. Он означает, что их ребе­нок — не такой, как все остальные дети. Из-за единственной лишней хромосомы малыш обречен быть другим: по-другому развиваться, мыслить, разговаривать, лю­бить... Мало того, оказывается, что и сами родители — иные. Они — мама и папа ребенка с хромосомной аномалией... Как бы они не поступили, это навсегда останется с ними. Как справиться с этим? Многим родителям в первые минуты по­сле страшного известия кажется: «Все, это конец, выхода нет. Это тупик».

 

          Быть или не быть?

        Рождение ребенка — это результат нашего решения подарить жизнь другому человеку, принять на себя ответст­венность за эту жизнь. Это решение может предшествовать беременности и быть глубоко продуманным (как в слу­чае планируемой беременности) или может быть принято после ее наступле­ния (когда женщина, семья решают, как поступить со случайной беременностью), но это в любом случае НАШЕ решение о том, хотим ли, можем ли мы стать родителем. В случае рождения особого ребенка это решение приобретает еще один смысл. Кроме ответственности, связанной с будущим материнством, встают вопросы о любви. Да-да, именно о любви. Смогу ли я любить такого ре­бенка? Готова ли я его любить? Что нуж­но, чтобы я могла любить своего ребен­ка? Нужно ли мне, чтобы он был умным? Социально успешным? Красивым? Та­ким, как все? Или важно только, что этот человечек — мой ребенок? Что он, так же как и все дети, нуждается в матери? Во мне?

 

             Эти вопросы встают перед родителя­ми детей с синдромом Дауна не единож­ды. Но особенно остро — в тот момент, когда они узнают о том, что у их ребен­ка — синдром Дауна.

 

           Сейчас родители могут узнать о забо­левании их будущего малыша еще в пе­риод беременности, по результатам пренатальной диагностики. Современные методы позволяют сделать анализ ДНК крови плода и определить наличие на­следственных заболеваний. Эта процеду­ра назначается женщине гинекологом, ведущим ее беременность, исходя из ряда факторов: возраст старше 35 лет, наличие в ее генеалогии генетических заболеваний, наличие облучения или других вредных воздействий, результа­ты ультразвукового наблюдения и др.

 

        Итак, печальное известие настигло семью, когда малыш еще находится в утробе матери. Перед будущими роди­телями встает вопрос — дать ли жизнь такому ребенку? И они впервые сталки­ваются с необходимостью принять реше­ние о том, становиться ли родителями...

 

        К сожалению, в такой ситуации семья ограничена временными рамками, ведь достоверные результаты диагностики женщина получает на сроке 20-22 неде­ли беременности, когда решение о ее прерывании должно быть принято поч­ти немедленно. Опять же к сожалению, обескураженная семья, еще не успевшая сориентироваться, находится в услови­ях прессинга со стороны медиков (а иногда и близких). Будущих родителей буквально принуждают к аборту, считая такую беременность неудачной. К счас­тью, далеко не все родители поддаются влиянию такого прессинга. Решение се­мьи о судьбе беременности, каким бы оно не было, не должно быть принято поспешно. Вполне понятно состояние всех членов семьи — недоумение, апа­тия, депрессия. Иногда будущие роди­тели начинают искать в себе мнимые причины появления заболевания у их будущего ребенка — неправедная жизнь, нехорошие мысли, преступления пред­ков...

 

         Сейчас просто необходимо отвлечься от таких мыслей и активно заняться сбо­ром информации: обратиться к Интер­нету, проконсультироваться со специа­листами (дефектологами, психологами), познакомиться с семьями, воспитываю­щими детей с синдромом Дауна. Имен­но активный поиск информации спасет семью от необдуманного, наспех приня­того решения. И помните: те, кто наста­ивает на прерывании беременности (и медики в первую очередь), сами находят­ся под воздействием убеждения о непол­ноценности человека с таким заболева­нием, ощущают собственную беспомощ­ность, некомпетентность в этой облас­ти. Единственная адекватная реакция окружающих в такой ситуации — под­держать семью, помочь сориентировать­ся и не осуждать окончательное реше­ние, каким бы оно не было.

 

        Надо сказать, что на этом этапе буду­щим родителям особого ребенка предо­ставляется уникальная возможность обсудить жизненные ценности, познать границы своей человечности и твердос­ти собственных убеждений. Ценность человеческой жизни в любом проявле­нии — на одной чаше весов и на другой — обычная устоявшаяся жизнь, эмо­циональный комфорт и благополучие. «Быть или не быть?» — этот философ­ский вопрос наполняется бытовым со­держанием, но от этого не теряет своей остроты. Можно сказать, что синдром Дауна ставит перед семьей ряд экзистен­циальных испытаний. И многие семьи выходят из них, отвечая утвердительно на вопрос о существовании такого ма­лыша, решаясь любить его просто за то, что он уже есть.

 

          Взвешенное решение сохранить бере­менность, когда известно о том, что бу­дущий ребенок — носитель синдрома Дауна — это не проявление безалабер­ности и безответственности. Все члены семьи реально представляют себе гряду­щие перспективы и принимают ответст­венность за новую жизнь.

 

         Решение прервать беременность так­же должно быть обдуманным и основы­ваться на активном сборе информации о заболевании. Семья, и женщина в пер­вую очередь, должна найти веские аргу­менты, основания для такого решения, иначе в ее душе может зародиться ощу­щение вины и утерянной возможности. Чтобы убедиться в правильности своего поступка и оправдать его, она старается побольше узнать о синдроме Дауна. Однако, по мере накопления информа­ции, у несостоявшейся мамы появляют­ся и крепнут сожаление и ощущение уте­рянной возможности: «А может, все получилось бы? Может, я смогла бы полюбить такого малыша?..»

 

          Родители, получившие известие о диагнозе своего малыша, сталкивают­ся с необходимостью решить вопросы: Быть или не быть ребенку? Быть или не быть родителями? Как разобраться в собственных сложных чувствах, как вы­брать правильный путь, как обсудить это с семьей, с друзьями? И как опреде­лить — готов ли я, родитель, к ответст­венному шагу? Только если внутренне родитель способен утверждать: «Да, это случилось со мной и моим малышом. Да, я знаю, что его и меня ожидает. Да, я знаю, что нужно сделать для ребенка. Да, я знаю, откуда мне ждать помощи и поддержки. Да, я смогу (не смогу) это сделать», только тогда его решение ба­зируется на крепком фундаменте и ему не грозят в будущем ни раскаяния, ни сомнения.

 

        Получается, что эти уникальные дети ставят перед окружающими уникальные вопросы — о ценности жизни любого человека и о его праве на родительскую любовь.